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从网上的药贩子手里买来的一包包来路不明的 粉末,就是李女士和許多癌症患者们期盼的“救命稻草”.在人类医学远未寻找到解决办法的复杂癌症面前,在有限的经济条件和不完善的医疗制度的夹击之下,一些癌症患者们不惜游走在法律和医学的灰色地带,以身试药.
“过家家”制药
徐荣治和哥哥最近因为一段视频引起了不小的关注.这段由朋友拍摄的视频复原了他使用原料药为母亲配制抗癌药物西地尼布和奥拉帕利的过程.这两种药尚未在中国上市,徐荣治通过其他病友家属买来了国内药厂仿制这两种药的原料药,自己在家中将原料药粉称量、装入胶囊.许多癌症患者和家属看到这段视频后纷纷找徐荣治咨询.
本来已经被医生认为“没什么救”的卵巢癌晚期的徐母又因为儿子的自制药存活了一年时间,不过其间始终伴随着严重的副作用,于2017年10月去世.当本刊记者联系徐荣治时,他表示不愿再因此事引起关注,公布此段经历的本意在于缅怀母亲并和病友分享经验,“不过现在网络上的讨论都在说自己在家制药涉嫌违法”.对找他咨询的病人,他一律答复“能不用（自制药）就不用”.
事实上,在外界看来颇为新奇的“自制抗癌药物”这一行为,在癌症患者圈内早已司空见惯.所谓“自己制药”,并非以化学手段合成药物的有效成分,而是指患者通过各种途径拿到含有有效成分但未进一步加工的“原料药”之后,和辅料（通常为淀粉或乳糖）按比例混合后装入胶囊.这一“制药”过程没有过多技术含量,真正的风险之处在于：“原料药”本身的来路不明,真假难辨；走到这一步的患者往往已经脱离了医生的指导,自行制定治疗方案并服药.肺癌专家、广东省人民医院副院长吴一龙曾在2016年时表示：“我接触的中国病人,三分之一的人自己买原料药吃.”
山西的李女士也自行配制原料药.2014年末,李女士60岁的母亲被查出肺腺癌晚期.“最开始我们进行化疗,一年多里用的化疗药物从奈达铂到培美曲塞,再到顺铂效果都不是很理想,医生觉得继续化疗意义不大了.”2017年5月,李女士的母亲开始服用靶向药物易瑞沙,“大概半年,易瑞沙就耐药了,然后我们就开始用9291的原料药”.
李女士口中的“9291”,是肺癌病人们常用的代号,指的是阿斯利康公司研发的第三代靶向药物,通用名为奥希替尼（Osimertinib）,商品名为泰瑞莎（TAGRISSO）.AZD9291是该种药物研发阶段的小分子化合物,因中国最早一批病人在该药研发阶段就开始使用,故以数字代码“9291”称呼并口耳相传至今.
从病友介绍的药贩手中买到原料药后,李女士又购买了“制药设备”,其中关键的是电子天平、混匀器、医用淀粉和胶囊外壳.“淘宝上都能买到,另外自己再准备些口罩、橡胶手套就行了.”
制药的第一步是称量.李女士将 粉末状的AZD9291原料药放置在锡纸上,用电子天平称出100mg.“用锡纸是病友们总结的经验,如果用普通的A4纸,药粉会粘在纸上,就浪费了.”锡纸放在天平上四边还要折高一点,也是避免药粉掉落.家中没有药匙,李女士就用斜向剪口的吸管盛取药粉.
药粉、辅料被按照1∶4的比例混合.当问及这个比例如何是确定的,李女士表示：“很多病友都是按这个比例装的.”不过本刊记者从其他病人处了解到,AZD9291原料药使用者里药粉、辅料比例从1∶1、1∶2到1∶4的都有.病友们认为,辅料越多,药物对人的不良刺激就越小.装入胶囊前,药粉和辅料首先要混合均匀.“如果混合不充分的话,副作用可能会比较大,对肠胃刺激也比较大.”混合的步骤也有病友提供的“窍门”,李女士用手机震动和电动按摩棒在密封袋上施加震动,帮助混匀.
混匀并装入胶囊后,李女士会再称重进行一次校验.“看看总重是不是应该装的药粉、辅料再加上胶囊的重量,通常一粒胶囊也是100mg.”一粒胶囊就是一天的用量,每30粒会被李女士装在一个药瓶中,可用一个月.
通过和病友的交流和自己的经验,李女士总结出不少装药时的注意事项.“装之前不能喝太多水,要不然装药一弄就是几个小时中间免不了去上卫生间,哪怕戴了手套卫生上也觉得不放心.”装药的时机也至关重要,不能在白天进行,否则孩子可能造成干扰.还要关掉加湿器,避免湿度太大使药粉在暴露空气时受潮.
提及自己在家制药,李女士不认为有任何值得自豪之处,也不建议其他病友效仿,她说这只是万般无奈之举.“如果不是用不起几万元一个月的正版药,谁会愿意用原料药呢?药品是多么严格的事,其实我们装药的场景就像小孩过家家一样.可我们还有什么别的路可走呢?”目前,李女士母亲服用AZD9291原料药已有近四个月,病情得到了一定控制,不过身体始终虚弱,“时常吃不下饭,营养很差.用原料药总比无药可医要好.我们真正担心的,是不知什么时候会开始耐药”.AZD9291的平均耐药期是11个月,李女士已经在想,如果母亲耐药,只好采用网络上其他病友们的方法,把几种靶向药联合使用,那会是一条更不确定也更危险的路.
来路不明的原料药
2015年11月13日,因为临床试验结果表现优异,AZD9291获得美国食品药品监督管理局（FDA）加速审批上市.相比于传统的化疗、放疗等“杀敌一千、自损八百”的癌症治疗方式,靶向治疗在近十余年成为热门,其特点在于药物只针对癌细胞相关的特定分子起作用,因此对正常细胞的伤害大为降低.作为见效显著的第三代靶向药物,AZD9291被晚期癌症病人称为“神药”.
不过高昂的价格却让许多患者望而却步.2015年11月上市时AZD9291的价格高达12750美元一盒,每月费用超过8万元人民币.“2015、2016年里吃9291的中国病人里基本都是吃的原料药或仿药”,“和癌共舞”论坛上的一位病友告诉本刊.2017年3月24日,AZD9291在中国也被批准上市,据本刊记者了解到的信息,国内正版AZD9291价格约为每月5.3万元人民币,药厂开展了“买5送7”活动（购买5个月用量,附赠7个月用量）,不在绝大多数城市的医保范围之列.
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